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Fuente: Asociación Nacional Fibro Protesta Ya
Valencia 14
de abril de 2019

CARRERA EN EL CAMPELLO EL DIA 19 PARA DAR VISIBILIDAD A LAS ENFERMEDADES SISTÉMICAS

 

• El Grupo Brotons organiza en El Campello, el 19 de abril una carrera popular en la cual se dará visibilidad a las enfermedades sistémicas que padecen más de 3 millones y medio de personas en España.
• La Fibromialgia y la Encefalomielitis Miálgica antes llamada Síndrome de Fatiga Crónica son enfermedades reconocidas en el año 1992 por la Organización Mundial de la Salud.

Por otro lado, el Síndrome Químico Múltiple ni siquiera está considerado más allá de un tipo de alergia grave, a nivel internacional. En el caso de la Electro hipersensibilidad o Hipersensibilidad Electromagnética (EHS), su estado de reconocimiento es incluso peor.

Las personas afectadas solo pueden recurrir a métodos paliativos, no tienen ayudas económicos y viven su sufrimiento aislado de la sociedad.

¿CÓMO ES QUE ESTEMOS TAN POCO AL CORRIENTE DE LAS ENFERMEDADES AUTOINMUNES, SABIENDO QUE:

• Sólo en España, estas enfermedades o síndromes ya afectan a más de tres millones y medio de personas.
• Se trata de enfermedades que tienen mayor incidencia en mujeres de mediana edad, aunque, en los últimos tiempos, se vienen detectando en personas cada vez más jóvenes e incluso en menores.
• Su sintomatología tiene patrones comunes a saber: dolor muscular generalizado, crónico e invalidante, fatiga, dolores de cabeza, dificultad para conciliar el sueño, y problemas de agilidad mental, entre otros.
• En el plano de la realidad, lo único que tienen en común es su perfil crónico, gradualmente invalidante, la ausencia de tratamientos y cura.
• En definitiva, todas ellas dificultan y limitan las actividades de la vida diaria de quienes la padecen, disminuyendo enormemente y de forma gradual su calidad de vida.
• Las personas aquejadas por enfermedades sistémicas se encuentran abandonadas, muchas de ellas no pueden hacer frente a los gastos médicos.
• No reciben ninguna ayuda económica ya que las pocas que tienen aceptada la incapacidad es por otras enfermedades añadidas.
• La mayoría de estas personas sobreviven a la deriva como pueden y su calidad de vida cada vez es más denigrante

El paso hasta que se diagnostica la enfermedad es muy largo, son años de pasar de médico en médico hasta tener un diagnóstico y después... nada ya que aún no se ha investigado completamente esta enfermedad.

Quieren que sus derechos, la FM, SFC, SQM, EHS, sean reconocidos como discapacidad y enfermedad invalidante, y que los grados de fibromialgia se vean reflejados en los diagnósticos, (no sólo los puntos gatillo) ya que es una enfermedad impredecible.

La FM, SFC, SQM, EHS, no sólo afectan al paciente, repercuten en la familia. Son casi tres millones y medio de personas diagnosticadas en todo el estado español, y 400 millones a nivel mundial, sin que los gobiernos se pronuncien al respecto, es más ignorando la existencia de este grave problema físico y social.

Estas personas están en total indefensión y expuestas a cualquier enfermedad con el riesgo de propagarla a todos los que les rodee por ser inmunodeficientes.

LA SANIDAD ES UN DERECHO RECONOCIDO UNIVERSALMENTE Y NO SE OBSERVA PARA CIERTOS ENFERMOS EN ESPAÑA

Por todo ello la Asociación Nacional Fibro Protesta Ya exige que se realice investigación médica para poder acceder a un tratamiento adecuado y de cura, mientras tanto también requiere el reconocimiento de una discapacidad por estos síndromes autoinmunes.


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