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change.org
Fuente: change.org
Valencia 05
de noviembre de 2018

MAÑANA MARTES SE ENTREGAN EN LA CONSELLERIA DE SALUT 199.000 FIRMAS PARA EXIGIR EL MEDICAMENTO PARA CÉSAR, UN NIÑO CON SÍNDROME DE DUCHENNE

 

• César tiene 11 años y fue diagnosticado de Duchenne hace 5. Su deterioro progresivo, certificado por dos neurólogos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, hace que sea apto para recibir el único fármaco que existe para esta enfermedad rara. Pero la Generalitat le ha denegado el medicamento.
• Las casi 200.000 firmas reunidas se entregarán en el Registro civil de la Conselleria de Salut, situada en Travessera de les Corts 131-159 (Barcelona).
• El medicamento en cuestión se conoce como Ataluren, y en España se administra a 31 pacientes de diferentes comunidades autónomas.
• Los padres de César, Azucena y Juan Antonio, acudirán a la Conselleria junto al pequeño para denunciar el agravio comparativo entre comunidades a la hora de acceder a ciertos medicamentos.

Mañana martes 6 de noviembre, los padres de César, el menor de 11 años al que la Conselleria de Salut ha denegado el medicamento para su enfermedad, entregarán las casi 200.000 firmas recogidas a través de Change.org. El acto tendrá lugar en el Registro civil de la Conselleria de Salut de la Generalitat de Catalunya, a las 11 horas. Los padres de César, Azucena y Juan Antonio, iniciaron la petición en septiembre para reclamar igualdad en el acceso al medicamento Ataluren, el único que existe hasta ahora para tratar el Síndrome de Duchenne.

A día de hoy, el Síndrome de Duchenne no tiene cura y es degenerativa: produce debilidad muscular progresiva, atrofia y su tasa de supervivencia apenas supera los 30 años. El deterioro progresivo de César ha sido certificado por dos neurólogos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, donde el menor ha sido monitorizado desde que recibió el diagnóstico.

En el informe médico, los doctores Andrés Nascimento y Carlos Ortez certifican que César reúne los criterios para ser tratado con el único fármaco que a día de hoy podría frenar los síntomas de la enfermedad, el Ataluren. Sin embargo, tanto la dirección del hospital como la Conselleria de Salut de la Generalitat han vetado la administración del Ataluren a César. Argumentan que la eficacia no está probada.

Por eso sus padres piden a través de Change.org que su hijo no sea excluido de este medicamento que se administra por vía de uso compasivo. En el texto de la petición exigen a la Conselleria que rectifique su decisión para que César pueda recibir un tratamiento que ya reciben otros 31 pacientes en España.

Los padres de César, que residen en l’Hospitalet de Llobregat, tienen claro que no van a parar: “Mientras burocratizan la salud de César, él va empeorando. Ya apenas alcanza para agacharse y atarse los cordones de los zapatos, y tampoco tiene capacidad para otras actividades cotidianas. ¿Por qué mi hijo tiene que ser excluido del derecho a tomar el único fármaco que podría ayudarle? Esta es su única posibilidad y se la están negando. César no es un ciudadano de segundo, él también tiene derecho a probar un tratamiento que podría resultar efectivo”, apuntan.

• Enlace con número de firmas en tiempo real:
www.change.org/MedicamentoParaCesar

 

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