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Fuente: Ayuntamiento de
Valencia
Valencia 06
de septiembre de 2018 |
VALÈNCIA SE ILUMINA DE ROJO PARA CONMEMORAR EL DÍA
MUNDIAL DE LA DISTROFIA MUSCULAR |
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• La fachada del Ayuntamiento de València
se iluminará de rojo la noche del viernes 7 de
septiembre con motivo del Día Mundial de la Distrofia
Muscular de Duchenne (DMD). El objetivo es concienciar a
la ciudadanía y dar visibilidad a esta enfermedad
degenerativa.
La ciudad de València se suma de esta manera a la
iniciativa, que este año ha sido promovida por la
Asociación Duchenne Parent Project España contra la
Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. La concejala de
Sanidad, Salud y Deportes, Maite Girau, ha manifestado
su apoyo a la causa y ha resaltado «la importancia que
tiene para contribuir a la mejora de la calidad de vida
de las personas afectadas».
La campaña pretende promover, sensibilizar e informar a
la población valenciana acerca de la distrofia muscular.
Al mismo tiempo, tiene como fin ayudar a pacientes y
familiares y la divulgación de investigaciones
científicas y médicas en este campo.
Girau ha expresado que este tipo de acciones y actos
divulgativos «animan a mejorar la investigación
científica en enfermedades raras» y a «abrir nuevas vías
de desarrollo en los tratamientos clínicos». También ha
subrayado la importancia de dar a conocer los problemas
y dificultades a los que se enfrentan estas personas
para lograr una mayor comprensión de la enfermedad.
La distrofia muscular es una patología degenerativa que
ocasiona la pérdida progresiva de movilidad en los
músculos del cuerpo debido a la falta de una proteína,
la distrofina. Esta debilidad muscular provoca problemas
médicos graves como disfunciones respiratorias,
cardiomiopatías o escoliosis. Según afirma la propia
asociación, afecta a uno de cada 3.500 recién nacidos en
el mundo, lo que supone que al año surgen alrededor de
20.000 nuevos casos. Duchenne Parent Project ha
asegurado que solo en España existen 4.000 personas
afectadas.
El perfil mayoriatorio de las personas que la padecen
son hombres, puesto que el gen de la DMD se encuentra en
el cromosoma X. Según indican, en la mayoría de los
casos la mutación se transmite de madres a hijos. No
obstante, un 35 % de las veces ocurre por mutación
espontánea. La esperanza de vida de estas personas se
sitúa en torno a los treinta años cuando empiezan a
fallar sus órganos vitales. Además, suelen necesitar una
silla de ruedas para desplazarse, puesto que pierden la
capacidad de andar entre los 7 y los 12 años. Por el
momento, no existe una cura para tratarla. |
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